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維霖診所

▼▲（上圖）阿公說，自己最大的欲望是，希望將來更有能力，可以把俯仰由人的小華哥哥也接回家裡照顧、一家團聚；（下圖）受訪空檔，社工張豔秋和小華玩遊戲，小華指著阿公，透露心中最愛的第一名就是「像爸爸一樣的阿公」。（圖／羅慧夫顱顏基金會供應、記者張雅筑攝）

（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

▲阿公扛下怙恃職賜顧幫襯得了巨口症的孫女小華，固然辛勞，但看著可愛的小臉蛋，他感覺再累都沒關係。圖為小華4歲大時。

▼▲（上圖）小華4歲時接管晨光智能成長中心的早療教育，阿公接她下學；（下圖）7歲大的小華，在一般幼兒園結業了，準備進入小學糊口。（上圖／羅慧夫顱顏基金會提供；下圖／記者張雅筑攝）

圖為小華4歲大時。

▼▲接辦賜顧幫襯小華時她才年僅一歲半，因為沒有盡早手術醫治，所以影響了小華的飲食和部分發展，阿公心急地向社福追求協助，就怕再拖下去就晚了。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權供給）

礙於實際關係得把小華拜託保姆照顧，一旁的姑姑無奈增補道，弱勢家庭或是一些狀況，不免碰到不公道的對待，像是買給小華的新衣服、內褲等，最後看到都還是穿舊的，「那些新衣服都不知道跑到哪裡去，新的內褲也都是別人穿去，穿的內褲那邊回來，內褲像鹹菜一樣，你有看過那種白色內褲變到像灰黑色的嗎？她常常看起來很懂事、不吵不鬧，我就會覺得，她是否是太早認命了？就是因為捨不得才讓她回來啊！」換過幾回的保姆，遇過各種不當的情況，看著小華抑鬱寡歡，乃至少了小孩該有的天真的笑臉，阿公日前決議，非論多苦都有把小華接回家裡、親身照顧，最少這環境是她安閑、舒暢的，屬於她真實的家。

透過修補手術，小華其實愈來愈可愛大度，將來只要繼續改正醫治和相幹醫療追蹤即可，但因小華的左眼有良性囊化物不休增生，已影響到目力，所以還得透過手術治療。創達阿公感性表示，本身可能在教養上有良多不懂的處所，但很感激羅慧夫顱顏基金會一向來的協助，除教他怎麼照顧，有哪些注意事項，還供應醫療、保母費、早療教育和幼兒園等津貼，成為他頑強的後援，不至於手足無措或整個壓力大到無法負荷。」

至於巨口症部分，其實創達阿公非常有心，除了積極尋求醫療協助，還努力護衛小華的身心靈，他雖分享昔時的照片給記者看，但對峙不要對外曝光還有給小華看到，乃至在專訪過程也當心著用字遣詞，緣由是，但願建樹小華的自傲心，拋下過去、漸漸接受愈來愈好的本身，不要再接管異樣的眼光，好好當個康樂的孩子。創達阿公說，「其實我們說真的，看到她，要怎麼說，生出來和別人不一樣，我們只好說可以盡力填補，像嘴如許，是可以填補的，還有眼睛這個，可以填補的我們就盡可能填補。

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋示意，當時第一次看到小華時確切有點嚇到，因為那時已1歲10個月大了，體重卻只有8.6千克，得了兩側巨口，也就是嘴唇的微笑線是比較大，所以若沒有及早醫治，實際上是會影響生活和飲食營養吸收的。」

所以那時候就趕忙先幫阿公放置歸去高雄長庚做修補的部門，因為如許子的機緣，才開始接觸到阿公他們家。張豔秋解釋道，「那時候就想說，怎麼這個小伴侶到現在的醫療都還沒有做？因為平日我們是3個月大的時候、體重滿5千克，我們就能夠做唇裂的修補手術。

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【巨口症小百科】

（圖／記者張雅筑攝）

▼▲爺孫倆感情相當好，阿公到香蕉園工作時，小華就當起小助手，但因務農收入有限又是靠天吃飯，所以阿公也經常跑去打零工，就是但願多賺點錢，讓小滑過更好的糊口。

「面前最大的欲望就是他們安然長大，如許我就算是任務完成的，橫豎歲數也很多歲了，他們就安然長大，那就是我們最大的幸福了！」是阿公也是爸爸和媽媽，創達阿公說，固然是隔代教化，但自己的愛和養育不會因此纰漏，一定會好好陪伴、照顧小華長大，也但願將來更有能力，把俯仰由人的另個孫子，也就是小華的哥哥接回來，真實的一家團聚。

專訪當天正好是小華幼兒園結業儀式，穿上粉色裙子打扮得像小公主，阿公臉上露出欣慰又打動的表情，因為昔時瘦小的孫女慢慢長大了。

（圖／記者張雅筑攝）

▲社工張豔秋一路協助阿公賜顧幫襯小華至今5、6年，她表示，其實巨口症的孩子透過手術是可以恢復得很好，小華現在的成長其實也和同齡孩子差不多。」

沒多久孩子的父母離異，最後由創達阿公扛下照顧、教化的責任。坦言其時得知孫女有巨口症時完全不知道那是什麼樣的疾病，但相信台灣醫療是可以改變、醫治的，但當本身接辦賜顧幫襯時，發現1歲半的小華相當瘦小，且嘴巴該做的治療也都沒有，創達阿公說：「都沒有處理，我想想如許不可，後來我女兒就找到阿誰羅慧夫顱顏基金會，上彀查到跟我說，我就趕快打德律風去聯系，因為如許才和和豔秋（社工）最先熟悉，他們最先幫我忙，包括手術、聯繫醫師，提供交通津貼什麼的。在患者三個月大便可進行手術醫治，手術不但要重建裂開的口角，也同時會將面頰裂開的顏面肌肉修補起來，術後不光嘴巴的外形會變正常，患者哭或笑的時辰嘴巴也不再歪斜。

巨口症又稱面橫裂或大口畸形，如許的孩子也被稱為「微笑天使」。固然少了爸爸媽媽的愛，但在小華的人生裡，有個不缺席和不一樣的「父愛」，那就是盡全力給她所有的阿公。

小華固然沒有正面向阿公表達愛意和感激，但她能完全感觸感染到阿公對本身的疼愛與賜顧幫襯，在拍攝、採訪空檔，社工張艷秋以玩遊戲的體式格局扣問小華，「你心目中最愛的，第一名是誰？」小華二話不說指了指一旁的阿公，社工確認地問：「阿公喔？阿公是第一個？」小華用力地址颔首。

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜／嘉義報導

現年7歲大的小華，誕生時發現罹患巨口症，賜顧幫襯上需要非分特別操心，但阿公接辦照顧後從沒想過放棄，乃至積極追求醫療照護，盼讓小華越來越美、更有自信。創達阿公說，面前最大的欲望就是小華平安健康長大，給她佈滿愛的家，其餘的就不強求。

現年60歲的邱創達阿公，本該是含飴弄孫、享天倫的年數，但因故得爺代怙恃職賜顧幫襯小孫女，天天除務農還得到處打零工，但願多賺點錢栽培孫女小華長大。

阿公在香蕉田裡工作，小華就當起小幫手，創達阿公說，難免會有點怨嘆，看到本身同齡的同學、朋友都不用工作，真的能好好帶孫，「但我就是還要做，為了兩個孫拚成如許，拚到沒日沒夜的，不外看到他們此刻如許，也很快啦，眼睛一眨，1歲半、1歲7個月到目下當今，已幼稚園結業了，對差錯，也是很快啦，要怎麼樣怨嘆？沒法子，情況就是如許，小孩就不聽話、不頂用，我們就是變這樣。」固然日子很辛勞，但創達阿公果斷的說，自己從沒想過要放棄，「究竟你回過頭想，也是本身的子孫，對差池，這都是本身的子孫，你要怎麼摒棄？」

沒法全心全意賜顧幫襯，只好找全日保姆幫手，每週假日再把小華帶回家兩天，一旁的姑姑說，可能也因此培養小華太早熟，讓他們大人看了很捨不得。

專訪當天，小華從原本的怕生、害臊，到漸漸敞高興房，可以看得出這女孩其實很活躍，但一旁的阿公擔憂地說，其實自己對小華很懊惱和心疼，「我們說認真的，她內心裡面的自卑感很大，學校教員也有說啊，有時辰小孩子講話會講到她，所以本身會感覺...就康樂不起來如許。

」務農關係得早出晚歸，乃至泰半夜還得出門到香蕉田趕山公，避免辛勞作物被吃掉，加上種香蕉能賺的有限，所以創達阿公還獲得處打零工。

▼▲一路走來非常不容易，但阿公說，絕對不會放棄小華，怎麼能抛卻呢？「她是我的責任啊，我是她阿公！」（圖／記者張雅筑攝）

創達阿公談及身兼父母職照顧孫女，有感嘆、無奈也有感激，他默示，當年兒子、媳婦產檢時都表示小孩很健康、正常，但就在出生後發現兩側嘴角有異狀，醫師表示是「巨口症」，「我是感覺說，現在醫學很蓬勃，這應該是沒什麼大問題，只是小時辰對照不好餵養，像是吃器材、喝牛奶都喝一半吐一半。

現年7歲大的小華，坐在阿公身旁靜靜地隨著受訪，偶然撒嬌或是把玩阿公的大手，顯見爺孫倆間的好豪情。」

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